«L’importante è che ci sia la salute», si dice. E che la salute non sia “solo” un valore di per sé, ma anche driver per la crescita, ce lo aveva già ricordato la Commissione Europea nella presentazione del terzo programma Health for Growth (2014-2020) ribadendo che «solo una popolazione sana può consentire il raggiungimento del pieno potenziale economico del proprio Paese».

Ma che cosa si può fare, nell’epoca dell’open government, sia per migliorare l’accesso alle cure, la qualità di assistenza sanitaria, la sicurezza dei pazienti e affrontare la carenza e al contempo lo spreco di risorse, sia umane che finanziarie in Italia, come nel resto mondo? La risposta sta, forse, nell’applicare l’innovazione della trasparenza e dell’apertura dei dati non solo all’indispensabile ricerca scientifica ma anche in una sempre più accurata gestione della sanità pubblica.

Processo inevitabile, già in atto anche nel nostro Paese, ribadito da Beatrice Lorenzin, ministra della Salute, che parte dall’e-Health, con le ricette mediche e fascicolo sanitario elettronici, rispettosi della tutela di privacy per il paziente, all’amministrazione aperta dei dati sanitari, che a regime potrebbe monitorare in tempo reale performance di qualità e spesa. Una rivoluzione che chiede tempo e non solo nel nostro Paese. Anche per questo ci vorrà ancora un po’ per avere le health performances tra gli indicatori del Global Open Data Index in cui l’Italia è ora 17esima. La raccolta dei dati sanitari in formato aperto è ancora difficoltosa ed oggetto di ricerca in tutto il mondo. «Ed occorre aumentare sia la qualità stessa dei dati che il numero degli enti coinvolti» ci ricorda Maurizio Napolitano per Open Knowledge Foundation.

Intanto, però, ci ha pensato l’Ocse con il rapporto Health Data Governance pubblicato lo scorso ottobre, a fotografare l’evoluzione globale dei sistemi sanitari e gli investimenti sui dati sanitari, alla luce della ricerca, del monitoraggio e della tutela della privacy. La prima conferma è che tutti i Paesi Ocse stanno investendo nel rafforzare la gestione degli open data in sanità, ma ci sono notevoli differenze nella loro disponibilità e nel loro uso. La seconda è la comune necessità di individuare meccanismi chiave di governance in grado di massimizzare i benefici per i pazienti e per gli stati sociali e ridurre al minimo i rischi per la privacy e la perdita di fiducia dei cittadini verso i governi. L’Italia rientra con Canada, Finlandia, Islanda, Corea, Nuova Zelanda, Singapore, Svezia, Svizzera, Turchia, Stati Uniti e Regno Unito all’interno del gruppo dei Paesi Ocse oggetto del rapporto, che hanno già istituito o hanno predisposto politiche di promozione degli open data sulla salute pubblica. «Ma abbiamo ancora molta strada da fare per raggiungere, ad esempio, gli standard del Regno Unito dove gli open data significano anche verifica di efficienza del sistema, accountability» sottolinea a Nòva, Ernesto Belisario, esperto di open government.

Un esempio concreto? Attraverso la disponibilità di dati sulla prescrizione di farmaci e la combinazione delle informazioni provenienti dai medici dell’assistenza sanitaria di base è stato possibile accertare una variazione ingiustificata nelle ricette mediche. Uno studio di sanità pubblica ha stimato poi un risparmio per il National Health Service, il sistema sanitario inglese, con l’utilizzo dei farmaci generici, di almeno 200 milioni di euro all’anno.

Dall’Open Data White Paper del 2012 il governo inglese ha stabilito una pianificazione strategica dell’open government. Da allora un unico sito web, raccoglie tutti i dataset nazionali, compresi anche quelli del settore sanitario, ben 2.311 su 26.144. Con l’obiettivo di stimolare lo sviluppo di strumenti e app dai dati grezzi attraverso il rispetto di licenze che ne prevedono il riuso gratuito. In Francia, il modello del débat public è stato applicato anche agli open data en santé producendo un apposito rapporto che sta guidando la sezione “Santé et social” sulla piattaforma governativa.

Dall’altra parte dell’oceano, negli Stati Uniti, il portale del governo americano Heath Data è online già dal 2010 grazie all’Affordable Care Act, la legge di riforma sanitaria voluta dal presidente Obama, tra i pilastri delle politiche di Open Government, che ha così autorizzato l’Health and Human Services Departement a rilasciare oltre 2mila dataset ad oggi. E in Italia? Il rapporto Ocse registra che nel nostro Paese «l’apertura delle banche dati sanitarie ha l’obiettivo secondario di migliorare lo scambio di dati tra le stesse autorità pubbliche». Questo per evitare la richiesta di informazioni a più enti che detengono lo stesso dato o l’impossibilità di risalire all’ente che detiene lo stesso. Da qui la spiegazione di come la stessa Agenzia per l’Italia Digitale fatichi la raccolta degli “open data in health”. A oggi sulla piattaforma dati.gov.it su un totale di 10.348 dataset, solo 259 dataset sono attribuibili alla voce “Sanità” e 62 dataset alla voce “Salute”. Come in effetti ha registrato il rapporto Ocse, ad oggi, i dati sanitari riguardanti gli oltre 61 milioni di cittadini italiani, strutture sanitarie e di ricerca sono sparsi sia sui siti che nelle banche dati di Cnr, Inail, Inps, Istat, Ministero della Salute, Iss, Agenas.

Diversi enti, come Istat, Inail, Inps, lo stesso Ministero della Salute e Cnr, hanno aperto anche delle sezioni “open data” ad hoc. Il risultato è una mole di dati complicata da quantificare, così come è difficile capire l’entità dei dataset disponibili e il loro aggiornamento, diversamente da quanto abbiamo rilevato nelle piattaforme degli altri Paesi. Sono, invece, 16 le Regioni e Province autonome che hanno realizzato un proprio portale open data e cominciano a rendere disponibili in formato aperto, secondo lo standard che ne prevede il riuso, anche dati sanitari, ma ancora in quantità irrisoria. Se Molise, Campania e Sicilia a oggi non hanno ancora sviluppato la propria sezione open data, diverso il caso di due regioni come l’Emilia Romagna dove il portale open data c’è ma appare in stato di abbandono (tanto che la direzione Sanità ha aperto una propria sezione) e la Liguria dotatasi di un datawarehouse, dove però i dati sulla salute e la sanità non sono facilmente ricercabili. Occasione di trasparenza mancata per pazienti e cittadini anche per l’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (Agenas). Come dalla stessa ci hanno confermato non esiste ancora una sezione dedicata ai dati aperti. Eppure il suo ruolo è centrale visto che è chiamata a «realizzare uno specifico sistema di monitoraggio, analisi e controllo dell’andamento dei singoli sistemi sanitari regionali e delle aziende sanitarie». Sistema che a regime dovrebbe rilevare «eventuali e significativi scostamenti delle performance delle aziende sanitarie e dei sistemi sanitari regionali, in termini di qualità, quantità, sicurezza, efficacia, efficienza, appropriatezza ed equità dei servizi erogati». Tutto molto difficile da verificare, però, finché le banche dati non verranno riversate su dati.gov.it o rimarranno, come il Piano Nazionale degli Esiti, accessibili solo attraverso la conoscenza di un determinato indirizzo Ip. Mancanza di trasparenza alla quale, in parte, fa fronte SoldiPubblici.it dove sono presenti tutti i flussi di gestione sanitaria di 844 enti tra regioni, Asl, centri di ricerca universitari, aggiornati settimanalmente e rilasciati in open data.

«Sicuramente la situazione è a macchia di leopardo: ci sono enti e regioni più attivi come il Lazio e il Trentino- ci conferma Agid- ma continueremo a spingere sulla pubblicazione facilitando l’inserimento automatico su dati.gov.it: tutti i dati caricati sui portali regionali saranno anche visibili automaticamente sul portale nazionale e in prospettiva su quello europeo tramite una metadatazione comune e condivisa». Un processo faticoso che come sottolinea a Nòva, Nello Iacono, degli Stati Generali dell’Innovazione «rivela la mancanza di un vero piano di attuazione in cui le diverse amministrazioni vanno in ordine sparso».

«È fondamentale la collaborazione tra i diversi livelli amministrativi per favorire gli open data, così come l’accesso ai dati libero e gratuito». Parole pronunciate durante l’evento per l’Agenda Digitale Italiana da Mr. Tim Berners Lee, padre del World Wide Web.

Un diritto oltre che una necessità.