Dall’aumento dei tumori nei bambini in Terra dei Fuochi, alle ipotesi di incremento di mortalità della popolazione italiana nel 2015 commentate come conclamate. Se l’informazione è la migliore prevenzione, è sempre più difficile comunicare senza allarmismo e correttamente la salute, quando la morte ed eventi drammatici arrivano al cuore dell’opinione pubblica. Ma mai bisognerebbe ricordare come accuratezza e precisione sono indispensabili in un ambito così delicato. «I dati sanitari, in particolare quelli epidemiologici, sono dati molto importanti la cui lettura richiede un corretto orientamento nei confronti del pubblico poiché i termini “probabilità”, “correlazione”, “associazione” soprattutto nei casi riguardanti il rischio sanitario assumono significati diversi a seconda che siano pronunciati dalla comunità scientifica o dai cittadini» ribadisce a Nòva, Gualtiero Ricciardi, il presidente dell’Istituto Superiore di Sanità.

Proprio in questi giorni l’Istituto ha dovuto ricordare con una nota stampa che i dati sull’eccesso di mortalità e di ricoveri per i bambini nella Terra dei Fuochi, commentati in questi giorni su tutti i media, si riferiscono al periodo 2005/2011 ed erano stati già resi noti un anno fa, in occasione dell’ omonimo decreto. Non un nuovo allarme, quindi, ma un episodio sintomatico della fame di informazione e della domanda di salute da parte dei cittadini che le istituzioni non possono ignorare. Secondo i dati dello stesso Iss sono oltre sei milioni gli italiani che vivono quotidianamente sui siti contaminati, i cosiddetti Sin e che attendono in tempi certi adeguate risposte. Ciò significa, come lo stesso presidente Ricciardi ammette, che se i media devono comunicare in modo adeguato «anche l’Istituto Superiore di Sanità deve potenziare le attività di comunicazione in modo da condividere le informazioni con i destinatari della sua missione di salute: i cittadini».

Un esempio di come si possa fare informazione trasparente anche in ambito scientifico e sui territori viene, dall’Atlante della Salute, modello open data dello stato della salute dei cittadini milanesi sviluppato dall’Osservatorio Epidemiologico della Asl Milano 1, sotto la direzione del dottor Antonio Russo, con aggiornamento dei dati in  tempo reale. Nel progetto Ninfea, invece, sono le donne in gravidanza e i loro bambini gli alleati degli studiosi per una ricerca epidemiologica con lo scopo di migliorare la conoscenza dei fattori responsabili di malattie e complicanze della gravidanza e di problemi legati alla nascita, all’infanzia e all’adolescenza. Promosso dall’Unità di Epidemiologia dell’Università degli Studi di Torino e dell’Aou Città della Salute e della Scienza di Torino – Po Molinette, Ninfea ha coinvolto una coorte di nuovi nati in Italia, ad oggi composta da 7.611 partecipanti e in questa fase si sta apprestando a una restituzione dei dati raccolti in open data. Così come hanno collaborato con oltre 24mila segnalazioni nel 2014, rivolgendosi al Tribunale del Malato e agli sportelli Pit salute di Cittadinanzattiva, migliaia di pazienti che hanno denunciato inefficenze del sistema sanitario regionale e nazionale. Cittadinanzattiva ha anche sviluppato una serie di raccomandazioni civiche sull’E-Health a partire dai diritti sanciti dalla Carta europea dei diritti del malato che puntano a non far dimenticare che il cittadino deve essere al centro della rivoluzione della sanità elettronica.

Di trasparenza, etica e legalità si è occupata invece Libera che ha curato, insieme ad Agenas, il primo rapporto sullo stato di attuazione delle azioni contro la corruzione adottate in sanità pubblica, presentato lo scorso novembre. «La letteratura mostra che l’illegalità è causa non solo di sprechi, ma anche di perdita di fiducia dei cittadini nelle istituzioni» conferma Massimo Brunetti, responsabile per la Trasparenza e Integrità dell’Ausl di Modena. Se è vero che gli open data da soli non combattono la corruzione, certo è che la mancanza di trasparenza nella sanità italiana continuerà a favorire la sottrazione di risorse economiche ed umane a discapito dei pazienti.