Consultare i propri esami medici da smartphone o via web, fare il cambio del medico o effettuare i pagamenti online. Ad oggi lo hanno già fatto oltre 54 mila cittadini italiani accedendo ad oltre 785mila referti. Succede nella Provincia autonoma di Trento, con TreC, progetto di ricerca ed innovazione nell’ambito della Sanità Elettronica (e-Health) nato nel 2008 con la gestione tecnico-scientifica della Fondazione Bruno Kessler e dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari. «Dall’agosto 2012, la versione web della piattaforma TreC, acronimo di Cartella Clinica del Cittadino, alias Fascicolo Sanitario Elettronico, è diventato servizio del sistema Sanitario Trentino gestito direttamente dall’Azienda Provinciale per i servizi Sanitari» racconta Stefano Forti responsabile scientifico del progetto per Fbk. E insieme alla Provincia autonoma di Trento sono Lombardia, Toscana, Emilia Romagna e Valle d’Aosta le prime cinque regioni che secondo il monitoraggio di Agid (da gennaio 2016 parteciperanno alla realizzazione di una soluzione federata di Fascicolo Sanitario Elettronico (Fse) del cittadino, entrato in vigore l’11 novembre 2015, con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del Dpr del 29 settembre 2015. Infrastruttura che una volta a regime permetterà ai cittadini, ad esempio, la consultazione dei propri dati sanitari anche fuori dalla propria regione di appartenenza. Mentre sono in fase di sviluppo il Piemonte, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Molise, Marche, Puglia.

«Si chiama interoperabilità nazionale- precisano da Agid- e fa parte del processo di crescita digitale in cui dovranno rientrare tutte le regioni». In ogni caso, una cosa è certa, i dati sanitari vanno trattati con qualche accortezza in più. «La salute è un ambito dove è necessaria una particolare cautela e un’approfondita analisi della tipologia dei dati coinvolti, in considerazione del fatto che alcuni di essi sono sensibili e come tali particolarmente tutelati dall’ordinamento» spiega la giurista Fernanda Faini, che si occupa di e-gov e open government presso la Regione Toscana. «Lo stesso Garante per la protezione dei dati personali con le Linee Guida del 28/05/2014, alla luce delle norme, quali il Dlgs 196/2003 e il Dlgs 33/2013, esclude dalla possibilità di riutilizzo i dati sensibili». Tutto questo non significa rinunciare ad aprire dati il cui riutilizzo può portare effetti positivi per la stessa collettività (ad esempio per mezzo della creazione di app, prodotti, servizi): non tutti sono sensibili o personali, si pensi ai dati sulle strutture o sulle prestazioni. Ed è poi possibile effettuare un’opportuna aggregazione e anonimizzazione.

Ironia della sorte, il regolamento sulla privacy è così stringente, però, da bloccare l’attività dei Registri Tumori, determinando la paradossale situazione per cui sono convenzionati con il Ministero della salute che li promuove e utilizza le loro informazioni. E al tempo stesso i Registri restano in attesa del decreto attuativo della legge 221/12, in un vuoto legislativo che non ne consente l’attività e sta determinando una progressiva paralisi in diverse Regioni.

Secondo il rapporto «Open data in Health», dell’ European Commission Joint Research Centre Institute for the Protection and Security of the Citizen, dati aperti e privacy non devono essere contrapposti. Anzi, sono complementari. E i diritti individuali e collettivi devono essere equilibrati. Intanto, nel solco dell’e-prescription, dal primo gennaio scorso è entrata in vigore la ricetta medica elettronica che permette la trasmissione automatica dei dati di prescrizione tra medici di base e farmacie. Già a novembre 2015, secondo i dati di Federfarma in Italia si sono dematerializzate oltre 29 milioni di prescrizioni mediche. E qui da notare il caso della Sicilia, priva di un portale open data istituzionale (vedi il nonportaleopendatasicilia.it) e del fascicolo elettronico sanitario, che però nello stesso periodo ha dematerializzato oltre l’87% delle prescrizioni mediche, seconda solo al Veneto. Contro la maglia nera della provincia autonoma di Bolzano e Calabria.

Resta però da sciogliere un nodo. Nelle farmacie si sono presentati i primi assistiti con promemoria redatti da medici di regioni diverse. Ma in questa fase, dove il sistema Fse è operativo solo in 5 regioni e il sistema di interoperabilità è in fase di partenza, «le farmacie non possono accedere ai dati delle ricette in formato elettronico compilate in altre regioni né alle eventuali esenzioni cui ha diritto il cittadino» lamentano da Federfarma. Certo è che quello che la prima riforma del titolo V della Costituzione nel 2005 ha diviso, la sanità digitale riunirà.