La narrazione che cura corre anche sul filo, anzi nell’etere, online. Non c’è malattia che non abbia i suoi gruppi di pazienti che, tramite social media, non si scambino esperienze, consigli, racconti. Ma che effetto ha tutto ciò sulla loro salute, se ne ha uno? E si tratta di conseguenze durature? Per capire meglio a che punto sia la medicina narrativa in versione social, Nòva ha chiesto a un esperto di mezzi di comunicazione applicati alla salute, Eugenio Santoro, responsabile del laboratorio di Informatica medica dell’Istituto Mario Negri di Milano e autore, oltreché di molti studi scientifici, anche di alcuni libri divulgativi sull’argomento (su tutti: Facebook, Twitter e la medicina, Il pensiero scientifico), di riassumere lo stato dell’arte.

Spiega Santoro: “Il principio è quello, già rodato, degli alcolisti anonimi, fondati negli anni cinquanta e tuttora funzionali al recupero di alcune situazioni di dipendenza, ovvero quello della condivisione del disagio e dello sforzo per superare la crisi. I social media facilitano lo scambio di esperienze proprio come avviene in una seduta di gruppo e questo, a sua volta, allontanando la solitudine, aiuta a fronteggiare le malattie. E tutto ora ciò si inizia a misurare. Per esempio, uno studio ha dimostrato che i malati di tumore che appartenevano a una community avevano un allungamento della sopravvivenza a cinque anni del 2%: quanto fanno alcuni farmaci, e un altro che la sollecitazione all’esercizio fisico ancora nei malati oncologici li aiutava a rispettare i programmi stabiliti. Lo stesso è stato visto per quanto riguarda il diabete e il miglioramento della gestione quotidiana della malattia, o il tentativo di smettere di fumare, che risulta più efficace se sollecitato da tweet”.

Oltre all’effetto per così dire sociale, cioè allo scambio di esperienze, c’è quindi anche quello empowerment, ovvero il fatto che molto spesso una persona che viene richiamata al rispetto del suo obiettivo (per esempio: fare attività fisica, controllare la glicemia e così via) si attiene a quanto previsto meglio rispetto a chi deve affidarsi solo alla propria buona volontà.

Com’è ovvio, ciò che è implicito è che i suggerimenti e in generale le affermazioni scambiate provengano anche da personale specializzato e non siano lasciate ai soli pazienti. Ancora Santoro: “Le community devono prevedere sempre la presenza di un tecnico quale un medico, o un esperto di prevenzione o anche solo di un membro dello staff sanitario che segue il singolo paziente. Gli studi fatti, per loro natura, ce l’hanno sempre, ma purtroppo questo non è altrettanto vero in rete. E’ al contrario indispensabile che tra i pazienti ci sia anche sempre qualcuno che fornisce i giusti consigli in base a quanto dicono le prove scientifiche e le autorità sanitarie (per esempio le linee guida)”.

Infine, anche se i primi studi effettuati confermano quella che è l’esperienza clinica, attribuendo un vero valore terapeutico alla comunicazione via social (rigorosamente scientifica), in realtà al momento si sa ancora troppo poco, per esempio su che cosa succede quando la comunicazione, per qualunque motivo, viene meno. Conclude Santoro: “Su questo come su molti altri aspetti è necessario fare ricerca e definire, in modo scientificamente corretto, che cosa è utile e cosa non lo è o peggio è dannoso, quali sono le condizioni necessarie affinché una community sia efficace e così via: tutte cose per le quali, finora, non ci sono stati fondi, perché si sono sempre considerati i social media un fenomeno marginale e non degno di approfondimento. Ma oggi tutti li usano, e ormai si sa che possono avere effetti misurabili: sarebbe ora di studiarli sul serio”.