Come potrebbe mutare il modo in cui gestiamo le informazioni che riguardano la nostra salute con l’introduzione degli Ubiquitous Commons? Ci sono molti punti di vista possibili. Affrontiamone tre: le cartelle cliniche; i dispositivi biomedici connessi in rete; le interazioni tra pazienti, dottori e ricercatori.

Attualmente le cartelle cliniche ospitano i dati che sono tra i più interessanti nella mutazione digitale. Sia in termini di accesso, che per la possibilità di partecipare attivamente alla produzione delle informazioni che le compongono.

Il mercato della e-health (la salute digitale) è infatti in pieno sviluppo e gode di enormi capacità finanziarie. In questo ambito, l’oggetto “cartella clinica” si sta aprendo, abbandonando la dinamica della cartella fisica, e integrando i dati provenienti da molteplici fonti di informazione: le diagnosi dei medici, le annotazioni degli operatori, i risultati degli esami, le informazioni prodotte da sensori e dispositivi collegate ai nostri corpi e la possibilità, per i pazienti, di esprimere sensazioni, emozioni, ansie, paure, soddisfazioni o altro tipo di note.

La cartella clinica diventa un centro-stella che aggrega tutte queste informazioni, pronte a essere elaborate da esseri umani e da sistemi di analisi automatica, magari collezionandone milioni e, grazie ai big data, creare statistiche e correlazioni per identificare i trattamenti e le pratiche migliori.

Ad oggi, comunque, la cartella clinica (anche quella digitale e che sempre più diffusamente possiamo richiedere e ottenere) per linguaggi, terminologie e tipo di informazioni, resta un oggetto pensato per i professionisti piuttosto che per i pazienti stessi, il cui scopo è essere trasferito nelle mani del prossimo medico. Oltretutto, per il paziente rimane opaco il modo in cui l’informazione contenuta nella cartella digitale (i dati più strettamente personali che possiamo immaginare) viene usata.

Facendo il parallelo con i social network: posso avere i miei dati (per esempio con i servizi che Google, Facebook e Twitter mettono a nostra disposizione), ma non sapere come siano stati utilizzati (per esempio nell’ambito di un esperimento big data, per vendere un farmaco, una ricerca scientifica o altro). E, soprattutto, non ho modo di influenzare quanto accade, da solo o collaborando con le mie comunità di riferimento.

In questo scenario l’approccio proposto da Ubiquitous Commons può diventare il driver di un cambiamento in positivo. Spostando il meccanismo di accesso dal dato – e dall’operatore che lo gestisce – verso una rete peer-to-peer, l’attenzione si sposta dalla cartella clinica all’essere umano e alla sua presenza nella società, rappresentata dalla rete peer-to-peer stessa.

Provate a crearvi una immagine mentale e tutto diventa molto chiaro. Potremmo decidere, ad esempio, che tutti i nostri dati siano resi disponibili per la ricerca scientifica. Oppure che non possano essere utilizzati nell’ambito della sperimentazione di farmaci o di protocolli particolari, perché magari temiamo di essere utilizzati come cavie umane. Allo stesso modo potremmo decidere che nostri dati non siano utilizzati per fini commerciali. O che, al contrario, le aziende possano acquistarli (magari in BitCoins, visto che stiamo usando la BlockChain), traendone un beneficio economico utile a pagarci le cure o destinabile ad altri scopi di utilità individuale o sociale. Oltretutto potremmo decidere che questi dati vengano resi disponibili ad alcune persone (alcuni nostri parenti o amici?) e non ad altre (il nostro datore di lavoro, per non correre il rischio di essere discriminati in quanto malati?).

Si aprono innumerevoli scenari in cui comunità, gruppi ed organizzazioni potrebbero creare nuovi tipi di licenza per scopi di utilità sociale, o generare modelli di business ad alto e positivo impatto sociale. Potremmo decidere di attribuire alle parti discorsive delle cartelle cliniche (quelle dedicate al dialogo medico/paziente, tra pazienti, o addirittura tra pazienti e non pazienti, ristabilendone la presenza sociale) una certa licenza creata da una organizzazione che si occupa di una certa malattia, entrando così immediatamente a far parte di una comunità potenzialmente globale, unita dai dati e dalla volontà di partecipazione e collaborazione.

In tutti questi casi sarebbe infatti semplicissimo accedere alla rete peer-to-peer alla base di Ubiquitous Commons per ottenere dati di ogni genere, in maniera completamente trasparente, consapevole e “giusta”. Se fossi una azienda farmaceutica, potrei, per esempio chiedere “i dati dei pazienti affetti dalla diagnosi X che abbiano acconsentito a renderli disponibili per i trial farmacologici, a pagamento o meno.” O, se fossi una organizzazione dedita al sostegno delle persone affette da una certa malattia, potrei chiedere “le conversazioni di tutti le persone che hanno adottato la licenza Uc creata per questa iniziativa.”

E così via, di caso in caso, per il business, l’innovazione sociale, le scienze, i servizi, la comunicazione fra esseri umani, istituzioni, ospedali, medici, ed altro.

Stesso discorso, ovviamente molto collegato al precedente, si può fare per i dispositivi biomedici collegati in rete. Se questi implementassero, a livello di firmware (il software su microchip, presente direttamente sul dispositivo, che ne controlla il funzionamento) il protocollo Ubiquitous Commons, l’utilizzatore potrebbe scegliere come e perché rendere disponibili i propri dati: se per la scienza, per il proprio dottore, per fini commerciali, per accedere a servizi di gestione delle emergenze, o mandare il proprio battito cardiaco alla propria fidanzata che lo visualizzerà su una app.

Anche in questo caso, la scelta sarebbe trasparente e consapevole. E, oltretutto, protetta e applicata dal funzionamento di una intera rete peer-to-peer.

Anche per gli operatori e per le aziende sarebbe un gran vantaggio. Da un lato, adottando Ubiquitous Commons come protocollo, si occuperebbero attivamente della privacy e dei diritti dei propri clienti: proprio come i venditori di ortaggi biologici mostrano il marchio del certificatore a tutela del consumatore, solo che questa volta si parla di dati. Dall’altro, innumerevoli mercati ricombinanti, creati dalle varie combinazioni di licenze espresse dalle persone, emergerebbero immediatamente, misurabili pronti a ricevere nuovi servizi e prodotti.

Si creerebbe, in buona sostanza, un ecosistema relazionale di alta qualità e ad alto contenuto di consapevolezza e trasparenza (un nuovo Bene Comune), in cui le persone, le organizzazioni, le istituzioni e le aziende possano entrare in rapporti meno sbilanciati, e sicuramente più trasparenti, accessibili, aperti.

Salvatore Iaconesi e Oriana Persico sono tra gli ideatori del progetto Ubiquitous Commons