Due studi pilota in corso aiutano a capire quali siano le potenzialità del racconto della propria esperienza: e si tratta di due realtà che hanno messo in luce aspetti anche nettamente contraddittori.

Il primo caso è relativo a una delle patologie per le quali lo story telling sta avendo un vero e proprio boom: il cancro. Forse perché si porta dietro secoli di stigma perfino verbale (fino a pochi anni fa veniva chiamato quasi solo: il brutto male e simili) e forse perché oggi la diagnosi non equivale necessariamente a una condanna a morte, il cancro è ormai protagonista nei libri, nelle serie televisive, sui social, sui media in generale; probabilmente lo sdoganamento ha fatto sì che i pazienti invitati a partecipare allo studio ideato all’Istituto Regina Elena di Roma, chiamato Ameno e lanciato nel 2015 (nella sua forma iniziale, di messa a punto) sia stato accolto molto bene, tanto dagli operatori (medici ma anche infermieri e professionisti della salute) quanto dai pazienti.

Spiega in merito Maria Cecilia Cercato, del Servizio di epidemiologia e Registro tumori, responsabile del progetto che nel 2017 è entrato nella sua piena operatività: “La prima fase è stata esplorativa e formativa. Il progetto interdisciplinare “Raccontami di te”, nella sua prima edizione, è stato dedicato alla formazione all’ascolto nella relazione di cura e all’applicazione della narrazione nel contesto di cura, e si è realizzato attraverso la formazione specifica degli operatori e la condivisione tra pazienti, familiari e operatori sanitari. Le narrazioni sono state raccolte, analizzate e condivise e i risultati sono stati diffusi e sono disponibili sul sito dell’Ifo . Abbiamo così creato i presupposti per approdare allo studio Ameno il primo realizzato in oncologia, basato sull’impiego di un diario digitale (Dnm) che prevede degli stimoli (domande) guida per la raccolta e l’interpretazione delle narrazioni che il curante integra con i dati clinici. Sono stati invitati a partecipare 26 pazienti, il 60% dei quali ha aderito”.

In generale, racconta Cercato, l’accoglienza è stata molto positiva, perché i malati sentono il bisogno di esprimere la loro esperienza di malattia e i medici possono trarre da racconti anche apparentemente semplici e quotidiani tanti particolari che sfuggono nelle normali visite (non strutturate per accogliere questo tipo di informazioni), ma che sono utili a capire chi sia il singolo paziente, quali pensieri, desideri, difficoltà, esigenze, speranze, aspettative abbia. Tutto ciò serve poi per calibrare il percorso di cura, e ridà motivazione allo stesso curante.

Non mancano le difficoltà, per esempio quella di trovare i tempi necessari a lavorare su questi aspetti, come conferma Cercato: “L’organizzazione della sanità non prevede questo tipo di intervento, e ciò significa che non sempre possiamo assicurare che sia sempre lo stesso professionista a seguire il paziente che racconta, anche se questo è ciò che vorrebbero proprio i malati, e anche se i vantaggi possono essere molto concreti, per esempio sulla adesione alle terapie: è necessario un cambiamento culturale”. Ci sono poi limiti tecnici da superare quali, su tutti, la scarsità di metodi scientificamente affidabili per quantificare i risultati, e non solo per compiere valutazioni qualitative.

Ma il cambiamento culturale evocato sembra essere iniziato, anche grazie agli strumenti digitali, che stanno facilitando enormemente la condivisione delle esperienze.

Lo stesso messaggio emerge anche dalla seconda esperienza in corso, chiamata Epinema, che coinvolge tre istituti neurologici (il Besta di Milano, il Policlinico di Bari e il dipartimento di Neurologia e psichiatria dell’Università La Sapienza di Roma), incentrata su un’altra malattia oggetto di stigma da secoli: l’epilessia. In questo caso, però, il percorso – basato anch’esso sulla compilazione di un diario digitale sollecitato da stimoli (domande) – sembra essere più accidentato, e anche questo è significativo.

Spiega in merito Oriano Mecarelli, presidente della Lega Italiana contro l’epilessia, (Lice) e responsabile dello studio per La Sapienza, il centro che coordina il tutto e che è anche più avanti nella sperimentazione: “Abbiamo interpellato una cinquantina di pazienti, ma solo circa il 40% ha risposto positivamente, anche se molti di loro erano persone relativamente giovani e con una buona familiarità con gli strumenti informatici; in parte la scarsa accettazione è dipesa dalla paura di una violazione della privacy, cui questi malati tengono moltissimo, e la loro ritrosia viene fuori anche dalle parole che spiccano nei cloud elaborati: malattia, paura, crisi, sempre, negativa, leviracetam (uno dei farmaci più usati), come se l’identificazione della persona fosse solo con tutto ciò che di negativo l’epilessia comporta. Tutto ciò dice molto sul vissuto della malattia da parte dei malati”.

C’è quindi molta strada da fare, per accelerare il cambiamento culturale, a cominciare proprio dai pazienti. Un altro esempio arriva dal tipo di risposte, come sottolinea ancora il neurologo: “Se analizziamo gli elaborati, troviamo che qualcuno parla diffusamente della propria condizione, ma molti si limitano a scrivere due-tre righe, giusto per definirsi malati”.

Un altro dato sorprendente riguarda poi i curanti: anche loro si sono rivelati meno propensi del previsto a usare questo tipo di strumenti, e di sicuro non perché essi comportano la necessità di lavorare oltre gli orari e le mansioni abituali. Tuttavia, riferisce ancora Mecarelli, una volta sperimentate le potenzialità dello story telling, la maggior parte dei medici ha affermato di aver scoperto molti aspetti insospettati, e di averne tratto un beneficio nella comprensione e quindi nella cura dei propri pazienti.

In definitiva, quindi, anche quando la narrazione fatica a farsi strada, aiuta a individuare i punti più delicati e critici, e quindi a focalizzare gli interventi su quegli stessi punti. E aiuta sempre i medici a ritrovare motivazione nel rapporto interpersonale, cioè a curare meglio.